Wie ben ik en waarom bestaat deze webshop?

Mijn naam is Tamara. 11 jaar geleden werd er bij toeval een hersentumor bij mij ontdekt. Een zeldzame goedaardige tumor werd na een 12 uur durende operatie volledig verwijderd. Na revalidatie van leren lopen tot dubbelbeelden zien ben ik ver gekomen. Er is veel gebeurd en nodig geweest om een 2.0 versie te zijn met een positieve instelling. Afgelopen jaren zijn er verschillende controle MRI's gemaakt met een goede uitslag. Zo ook de MRI die ik in september 2023 maakte waarna ik in overleg met de arts besloot te stoppen met controleren. 10 jaar vond ik een mooi getal om het een plekje te geven. Vier dagen later viel er een BOM binnen. Via de telefoon kreeg ik te horen dat de radioloog bij nacontrole van de MRI toch opnieuw groei had gezien. Plotseling begaf ik mij in een achtbaan. Plannen werden gemaakt en geannuleerd door het ontdekken van meer tumorgroei op verschillende plekken van deze goedaardige tumor.

September 2024

Het noodlot slaat opnieuw toe. De tumoren groeien in grote hoeveelheid en duiken elders op in mijn hoofd en ruggenmerg. De locaties en hoeveelheden bepalen dat operatie of bestraling toch geen opties zijn. Bovendien heb ik de diagnose Von Hippel Lindau  gekregen. mijn hersenzenuwen kunnen aangetast worden. Dit kan leiden tot blindheid, doofheid, slikproblemen, incontinentie en moeite met lopen. Uiteindelijk zal ik door deze gevolgen kunnen overlijden. Het voelt alsof ik de grip op mijn toekomst verlies. Er is hoop...

Er bestaat een veelbelovend medicijn genaamd Belzutifan (Welireg) dat patiënten met Von Hippel Lindau enorm kan helpen. sinds december 2024 is dit mediciijn, sneller dan verwacht, goedgekeurd om mee te behandelen in nederland. Helaas is het in Nederland nog niet fysiek beschikbaar. 

op dit moment sta ik op de wachtlijst om te starten met deze levenslange behandeling om deze levenslange ziekte te bestrijden. We wachten daarom tot de beschikbaarheid en het moment waarop ik aan de beurt ben.